Les drépanocytaires, réunis au sein de l’asbl DrepaMifa ont plaidé ce vendredi 19 juin 2026 pour la réduction des prix des médicaments et du sang en leur faveur. Lors de la célébration de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose à Kisangani, des parents des SS et responsables de la DrepaMifa ont indiqué que « leurs enfants meurent suite à l’accès difficile aux soins médicaux ».
Ruth Mbokani, drépanocytaire âgée de 30 ans, a indiqué que « le problème des drépanocytaires c’est les os et le sang ». À Kisangani, la poche de sang coûte 45 mille FC, soit 20$. Pour elle, « ce prix doit être divisé à deux quand il s’agit des drépanocytaires ».
Comme Ruth Mbokani, Madame Angèle, Coordinatrice de l’ONG Pélican, rappelle les autorités que « les drépanocytaires meurent par qu’ils n’arrivent pas à acheter du sang ». Elle explique que la charité du sang pousse les parents des drépanocytaires à donner le sang à leurs propres enfants. « C’est interdit de donner du sang à son propre enfant drépanocytaire parce que vous-même vous portez ce germe de la maladie », a-t-elle expliqué.
Ruth Mbokani, aussi Coordinatrice de l’asbl DrepaMifa, propose une prise en charge assurée par le gouvernement congolais comme c’est le cas des personnes vivant avec VIH ou Lèpre. « Le problème des drépanocytaires, c’est aussi un centre de santé. Beaucoup d’infirmier ne maîtrisent pas tellement la maladie », a conclu Madame Angel.
Les deux militantes pour la bien-être des SS disent avoir constaté la dépendance envers le tramadol chez les drépanocytaires. Pour elle, l’accès au soin permettrait aux SS d’éviter le tramadol qui a des conséquences négatives, malgré son rôle face à la douleur.
À Kisangani, les drépanocytaires font par ailleurs face à la stigmatisation dans la société. À l’école comme en famille, nombreux sont poussés à l’écart. Une vie marquée par des tortures psychologiques.