À Kisangani, l’ONG DREPA MIFA a organisé ce vendredi 19 juin une conférence à l’Alliance Française pour marquer la Journée internationale de la drépanocytose. Si l’événement proposait des interventions d’experts, c’est le témoignage du père de Joël Mbiya qui a profondément marqué l’assistance.
Joël Mbiya, ancien coordonnateur de l’organisation, est décédé en octobre dernier à 32 ans. Son père a profité de cette tribune pour rétablir la vérité sur son fils, trop souvent décrit comme une personne « démunie » après sa disparition par des mauvaises langues.
Joël n’était pas n’importe qui », a-t-il martelé avec force, rappelant que Joël était un homme actif et talentueux.
Poète, journaliste, militant des droits de l’homme et technicien en informatique, Joël incarnait la résilience. Surnommé « combattant », il avait fait preuve d’une volonté exceptionnelle, passant même ses examens universitaires depuis son lit d’hôpital.
Son parcours a démenti les pronostics médicaux d’un médecin du clinique universitaire de son enfance qui ne lui donnaient pas plus de dix ans à vivre. Joël aurait dû célébrer ses 33 ans ce mois-ci.
Le récit de son père a mis en lumière les difficultés quotidiennes des personnes vivant avec la drépanocytose, notamment la stigmatisation et le manque de considération dans certains centres de soins.
Papa, si tu m’amènes encore aux Cliniques Universitaires, je me jette dans l’eau et je meurs », lui disait Joël.
Il a aussi révélé que l’état de santé de son fils s’était gravement détérioré après avoir été violemment frappé lors d’une manifestation citoyenne devant l’assemblée provinciale.
Les enfants vivant avec la drépanocytose sont comme tous les autres. Pourquoi les stigmatiser ? » s’est-il interrogé tout en plaidant pour le garantissement par l’Etat de la gratuité des soins pour les drépanocytaires et l’instauration du dépistage obligatoire avant le mariage.
Durant la rencontre, quatres intervenants ont également pris la parole, dont trois docteurs pour expliquer les aspects techniques de la maladie et l’importance de l’intégration sociale des drépanocytaires. Ils ont insisté sur le fait que le vécu des familles doit devenir un moteur pour améliorer la prise en charge dans la province de la Tshopo.
Malgré ces échanges, la réalité reste difficile à Kisangani. De nombreuses familles se retrouvent seules pour financer des traitements très coûteux. Ce manque de moyens et de soutien public constitue un appel urgent aux autorités pour une intervention concrète.
Denis BAKUMANI
